Schon während der ersten Förderphase unseres Sonderforschungsbereichs war es uns ein besonderes Anliegen, die Perspektive der Patientinnen und Patienten zu berücksichtigen. Zum Beispiel haben wir Betroffene bei Patiententagen oder gezielt in Forschungsprojekte einbezogen. Mit dem Start in die zweite Förderphase stärken wir die Patientenbeteiligung in unserem Forschungsverbund noch einmal deutlich.

Der Patientenbeirat des SFB/TRR 289 „Treatment Expectation“ hat die Aufgabe, unsere Forschungsvorhaben aus der Betroffenenperspektive zu begleiten und zu bereichern. Unsere Forschung zielt darauf ab, medizinische Behandlungen durch die gezielte Nutzung von Erwartungen besser zu machen – und dafür ist es absolut notwendig, die Patientenperspektive zu berücksichtigen. Unsere Vision ist es, unsere Forschung für diejenigen, die sie am meisten betrifft, so relevant, sinnvoll und wirkungsvoll wie möglich zu gestalten.

Das Patient Advisory Board besteht aus Vertreterinnen und Vertretern unterschiedlicher Patientengruppen und bindet Menschen mit vielfältigen Erfahrungsperspektiven ein. Einige Mitglieder repräsentieren Patientenorganisationen, andere bringen ihre Expertise aus persönlichen Erfahrungen mit unterschiedlichen Behandlungen in unsere Forschung an den drei Studienstandorten ein.

Im Beirat treffen sich unsere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler regelmäßig mit den Beiratsmitgliedern, um aktuelle Fragen des Forschungsprozesses zu diskutieren. In Abhängigkeit der Projektphase diskutieren wir unterschiedliche Themen, bitten um kritische Rückmeldung zu einzelnen Forschungsprojekten, tauschen Erfahrungen aus und übermitteln Informationen zum aktuellen Status der Projekte. Zudem haben sich einzelne Mitglieder bereit erklärt, bestimmte Projekte in allen Projektphasen von der Forschungsidee bis zur Interpretation der Ergebnisse zu begleiten. Die Rückmeldung aus dem Beirat wird zudem in unsere zukünftigen Forschungsvorhaben einfließen.

Die Beteiligung der Patienten und Patientinnen an unserer Forschung ist für alle Beteiligten gewinnbringend: Die Betroffenen können Einfluss darauf nehmen, was und wie geforscht wird, und die Forschenden können die Relevanz sicherstellen. Auch die Verständlichkeit in der Kommunikation unserer Forschung sowie der Forschungsergebnisse für die Betroffenen unterliegt so einem Prüfprozess.

Frau Shedden-Mora, welche Aufgabe hat der neue Patientenbeirat für unsere Forschung?

Unser Forschungsverbund „Treatment Expectation“ hat das Ziel, bereits gute Medizin noch besser zu machen, indem wir gezielt Erwartungseffekte berücksichtigen. Davon sollen vor allem die Betroffenen profitieren. Dies kann nur funktionieren, wenn wir deren Perspektive von Anfang an in unserer Forschung berücksichtigen. Nach dem Credo „Nichts über uns ohne uns“ sollen Erfahrungs-ExpertInnen in alle Phasen der Forschung – also von der Formulierung der Fragestellung bis zur Verwertung und Kommunikation der Ergebnisse – einbezogen werden.

Ist das etwas besonderes?

In Deutschland steckt die direkte Patientenbeteiligung an Forschung noch in den Kinderschuhen. Viele Forschende erkennen mehr und mehr ihre große Bedeutung und ihr Potenzial in der Forschung. Unser Projekt ist damit wegweisend in unserem Forschungsfeld und trägt dazu bei, die medizinische Forschung sinnvoller und wirkungsvoller zu gestalten.

Was erhoffen Sie sich von der Arbeit des Patientenbeirats?

In unserem Patientenbeirat bringen wir eine große Vielfalt unterschiedlicher Perspektiven und Erfahrungen zusammen. Dies ist wichtig, da unser Forschungsthema „Behandlungserwartungen“ ja grundsätzlich für jede Art von Behandlung relevant ist.

Zum einen haben wir VertreterInnen von bedeutsamen Patientenorganisationen wie z.B. der Deutschen Schmerzliga und der Deutschen Depressionsliga für unseren Beirat gewinnen können. Zum anderen bringen unsere Mitglieder ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit medizinischen oder psychotherapeutischen Behandlungen in unsere Forschung ein. Dies gibt uns Forschenden eine wichtige Orientierung, welche Themen aus Betroffenenperspektive eine große Bedeutung haben.

Für Fragen und Kontakt zum Patient Advisory Board wenden Sie sich bitte an:

Anna Borgmann
M.Sc., Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Schwerpunkt Forschung
anna.borgmann@medicalschool-hamburg.de
040 - 361 226 49310

Prof. Dr. Meike Shedden Mora
Professorin für Klinische Psychologie und Psychotherapie
meike.shedden-mora@medicalschool-hamburg.de
040 - 361 226 49309

MSH Medical School Hamburg
Am Kaiserkai 1, 20457 Hamburg
www.medicalschool-hamburg.de