Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen stellen zum ersten Mal auf einer SIPS-Konferenz ihre Beteiligung an der Forschung über Placebo- und Noceboeffekte vor. Im Rahmen des Sonderforschungsbereichs 289 „Treatment Expectation“ wurde 2024 ein Patient Advisory Board (PAB), bestehend aus 16 Mitgliedern, etabliert. Dieser Patientenbeirat hat die Aufgabe, die Forschungsvorhaben des SFBs aus der Betroffenenperspektive zu begleiten und zu bereichern.
Auf der 5. SIPS-Konferenz in Krakau vom 15.18 Juni 2025 haben Dorothea Fell von der Deutschen Rheumaliga, Sonja Arens von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und Oliver Vorthmann von der Deutschen Depressionsliga auf der Postersession ihr Anliegen und ihre Aufgaben als Mitglieder des PAB den Forschenden erläutert.
Sonja Arens bringt als Vorstandsmitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und deren Angehörigen die Sicht von 119 Selbsthilfeverbänden und 13 Landesarbeitsgemeinschaften in die Forschung ein. „Ich denke dies ist ein Wissensschatz, der die Erforschung der Behandlungserwartung qualifiziert mitgestalten kann“, ist ihr gutes Argument für ihr Engagement in der Forschung. „Außerdem habe ich während der Konferenz die Möglichkeit, mich zu vernetzen und Einblicke in die internationale Placeboforschung zu erhalten und gleichzeitig kann ich in Gesprächen erläutern, wie wichtig die partizipative Beteiligung von Patienten und die Forschung dazu ist.“
Patientenvertreter könnnen helfen, die richigen Fragen zu stellen
Dorothea Fell von der Deutschen Rheumaliga betont angesichts der vielfältigen Themen der SIPS-Konferenz, „wie wichtig es ist, bei der Behandlungserwartung die richtigen Fragen zu stellen: Wie formuliere ich eine Frage, um auf den Kern des Problems bei dieser sehr komplexen Placeboforschung zu kommen? Und wie gelingt es, dabei den Menschen als Ganzes zu erfassen?“ Und auch Oliver Vorthmann von der Deutschen Depressionsliga ist begeistert, weil Krakau und die SIPS-Konferenz seine Erwartungen klar übertroffen haben.
Auf der Postersession der SIPS 2025 in Krakau erklärt der Patientenbeirat des SFB 289 seine Arbeit. V.l.n.r.: Oliver Vorthmann von der Deutschen Depressionsliga, Prof. Ulrike Bingel von der Universität Duisburg-Essen, Sonja Arens von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, Dorothea Fell von der Deutschen Rheumaliga, Anna Borgmann von der Medical School Hamburg und Prof. Winfried Rief von der Philipps-Universität Marburg
Prof. Ulrike Bingel, Sprecherin des SFB 289, hat die drei PAB-Mitglieder auf der Konferenz getroffen und einigen Kollegen vorgestellt. „So verrückt es klingen mag: Auch wenn gerade für Behandlungserwartungen die individuellen Biographien und Erfahrungen zentral sind und bei der gezielten Optimierung von Erwartungen individuelle Präferenzen unbedingt berücksichtigt werden sollten, waren Patienten und Patientinnen lange Zeit nicht in die Entwicklung und Interpretation unserer Forschung eingebunden“, erinnert sie sich. Diese Erkenntnis war für di Professorin der Universität Duisburg-Essen die Motivation, den PAB als entscheidenden Schritt in der Forschung für Patienten und Patientinnen relevant und bedeutsam zu machen. „Die Beteiligung des PAB hier vor Ort in Krakau war ein Highlight und ist international sichtbar geworden. Darauf bin ich stolz“, erklärt Prof. Bingel und dankt Prof. Meike Shedden-Mora und Anna Borgmann „für ihre großartige Integrationsarbeit des PABs in den SFB".