Partizipation von Patientinnen und Patienten in der Forschung, das war eines der Schwerpunktthemen auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Verhaltensmedizin und Verhaltensmodifikation (DGVM) im September 2026 in Potsdam. Der Sonderforschungsbereich „Treatment Expectation“ stellte die Arbeit seines seit 2024 etablierten Patientenbeirats vor und diskutierte über die Rahmenbedingungen für eine gute Beteiligung der Betroffenen.
Das Team des SFB-289-Patientenbeirats vor dem Poster zur Entwicklung eines Evaluationstools für die PatientInnenbeteiligung ( v.l.n.r.): Prof. Meike Shedden Mora, Oliver Vorthmann, Anna Borgmann, Katharina Kaminski, Viola Milke, Charlotte Ulmer, Nicole Baumann und Dorothea Fell
„In Deutschland steckt die direkte Patientenbeteiligung an Forschung noch in den Kinderschuhen. Viele Forschende erkennen aber mehr und mehr ihre große Bedeutung und ihr Potenzial, und sie machen sich auf den Weg, echte Partizipation zu etablieren“, so eröffnete Prof. Meike Shedden Mora vom Institut für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der Medical School Hamburg die Diskussionsrunde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Verhaltensmedizin in Potsdam. Die Psychologin leitet den Patientenbeirat des Sonderforschungsbereichs 289 „Treatment Expectation“ (auch Patient Advisory Board, kurz PAB, genannt). Die Podiumsdiskussion brachte Perspektiven aus Wissenschaft und Patientenvertretung zusammen und diskutierte zentrale Herausforderungen, Erfolgsfaktoren und zukünftige Entwicklungen partizipativer Forschung. Das Ziel: Allen Beteiligten in der klinischen und Grundlagenforschung Mut machen und Konzepte vermitteln, die Perspektive der von Krankheiten Betroffenen im Forschungsprozess systematisch einzubeziehen.
„Das macht medizinische Forschung wirkungsvoller und sinnvoller“, bestätigte die Sprecherin des SFB 289, Prof. Ulrike Bingel. Die Leiterin der universitären Schmerzmedizin des Uniklinikums Essen schilderte, dass wichtige Forschungsfragen oft auch im informellen Austausch mit PatientInnen entstehen. Aber sie betonte auch: „Professionelle Patientenbeteiligung von Beginn an über ein mehrjähriges Forschungsprojekt bis zur finalen Publikation muss honoriert werden, und das sollten auch Geldgeber bedenken.“ Die allermeisten Vertretenden von Patientenorganisationen arbeiten rein ehrenamtlich.
„Patientenexpertise muss als eigenes Wissen von der Forschung wahrgenommen werden“
„Aber wie können wir Patienten und Patientinnen in unsere Forschung einbinden, damit diese besonders wirkungsvoll und alltagsrelevant wird?“, dies war die zentrale Frage der Diskussionsleiterin Meike Shedden Mora. Die klare Antwort von Katharina Kaminski, Patientenvertreterin des Westdeutschen Tumorzentrums Essen und Mitglied im SFB-Patientenbeirat: „Die Patientenexpertise muss als eigenes Wissen von der Forschung wahrgenommen werden!“
Corinna Elling-Audersch vom Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga mit 250.000 Mitgliedern und einer über 10-jährigen, aktiven partizipativen Beteiligung von geschulten Forschungspartnern ergänzte, dass „es nicht darum gehen kann, mal ein paar Patientenfragebögen durchzuschauen, sondern gerade die Akzeptanz und Sinnhaftigkeit bei Forschungsprojekten eine große Rolle spielt. Überspitzt gesagt, ist es als Beispiel notwendig, den Forschenden nahe zu bringen, dass eine monatliche Knochendichtemessung in einem Forschungsprojekt für Patienten weder machbar noch sinnvoll ist“.
„Patientenbeteiligung in der verhaltensmedizinischen Forschung: Mitreden oder Mitgestalten?“: Unter diesem Motto diskutierten Forschende und Patientenvertretende auf dem DGVM-Kongress 2026. Teilnehmende v.l.n.r.: Prof. Meike Shedden Mora, Leiterin des Patientenbeirats des SFB 289; Katharina Kaminski, Patientenvertreterin des Westdeutschen Tumorzentrums Essen; Prof. Ulrike Bingel, Sprecherin des SFB 289, Corinna Elling-Audersch vom Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga; Prof. Anne Beck von der Health and Medical University Potsdam; Oliver Vorthmann von der Deutsche Depressionsliga; Anna Levke Brütt vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.
Die Frage, ob eine solche Forschung überhaupt Sinn mache, sei grundlegend auch von Patientenvertretenden zu beantworten, warf die Psychologin und Suchtforscherin Prof. Anne Beck von der Health and Medical University Potsdam ein. Es sei eine Art Absicherung, dass man als Forscherin oder Forscher überhaupt auf dem richtigen Weg ist. Oliver Vorthmann von der Deutschen Depressionsliga e. V., der ebenfalls im PAB des SFB „Treatment Expectation“ mitarbeitet, erklärte, dass „von unserer Patientenorganisation im Rahmen des ´Patient and Public Involvement´ auch eigene Forschung angestoßen wird“.
Die Beteiligung von Patienten und Patientinnen evaluieren
Wie kann der Nutzen von PatientInnenpartizipation eigentlich gemessen werden? Die Frage zur Evaluation beantwortete Privatdozentin Anna Levke Brütt vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: „Eigentlich müsste man sagen, Patientenbeteiligung ist ethisch und moralisch wichtig, unabhängig vom Nutzen, aber uns ist wichtig, gute Prozesse für die Partizipation zu etablieren, weil Mediziner und Patienten gleichermaßen bei passenden Rahmenbedingungen voneinander lernen.“ Sie wisse auch, dass sich mehr Patientinnen und Patienten an Forschung beteiligen, wenn Partizipation gegeben und ihre Erfahrung sei, „dass Ergebnisse auch schneller Eingang in die klinische Versorgung finden“.
Genau zu diesem Thema präsentierte Charlotte Ulmer, Mitarbeiterin im Team um Meike Shedden Mora, ein Poster auf dem DGVM-Kongress zur Entwicklung eines Evaluationstools für den SFB-289-Patientenbeirat. Die Erfahrungen des Gremiums erklärte detailliert die Psychologin Anna Borgmann in einem vielbeachteten Vortrag gemeinsam mit den PAB-Mitgliedern Oliver Vorthmann, Nicole Baumann vom UVSD SchmerzLOS e.V., Dorothea Fell von der Deutschen Rheuma-Liga und Viola Milke als Erfahrungsexpertin vom SFB-Studienstandort Hamburg.
Anna Borgmann war es besonders wichtig, Einblicke in die Strukturen des SFB-Patientenbeirats zu geben sowie Erfahrungen und Herausforderungen mit anderen Forschenden zu teilen. Die direkten Erfahrungsberichte der Beiratsmitglieder zeigten eindrücklich, auf welchen unterschiedlichen Ebenen Beteiligung möglich ist. „Durch Patientenbeteiligung in der Forschung können Projekte direkt an den Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtet werden. Wir möchten auch andere Forschende ermutigen, mit ErfahrungsexpertInnen zusammenzuarbeiten und Wissenschaft gemeinsam zu gestalten“, betonte Anna Borgmann.
Erstmals verliehen: der Patienten-Posterpreis des SFB-289-Beirats
Der Patientenbeirat hat gemeinsam mit der DGVM einen Patienten-Posterpreis im Wert von 100 Euro verliehen. Den Preis hat Manuel Niklas Mattern von der Medical School Berlin erhalten. Sein Thema: „Work in Progress: AGE-ADAPT - Nutzung digitaler Präventionsangebote bei älteren Menschen: Adhärenz trotz sozialer Benachteiligung“. Herzlichen Glückwunsch!
Damit wurde auf dem dreitägigen Kongress der Gesellschaft für Verhaltensmedizin und Verhaltensmodifikation deutlich: Patientenbeteiligung wird ein immer relevanteres Thema in der medizinischen Forschung. Die Psychologin Meike Shedden Mora bestätigte in ihrem Resümee den Leitsatz der Patientenvertretenden: „Alle gemeinsam – Nichts über uns ohne uns!“
Der Patientenbeirat des SFB 289 Treatment Expectation
Der Patientenbeirat unterstützt seit 2024 sowohl einzelne Forschungsprojekte als auch die übergreifende Forschungsstrategie des Sonderforschungsbereichs „Treatment Expectation“. Er setzt sich aus 15 Mitgliedern aus Patientenorganisationen sowie den Studienzentren Hamburg, Essen und Marburg zusammen. Die Mitglieder bringen unterschiedliche Perspektiven und Behandlungserfahrungen ein, was eine besondere Bereicherung für die Forschung des SFB darstellt. Die Beiratsmitglieder treffen sich etwa viermal jährlich, um übergreifende Themen zu diskutieren, und unterstützen darüber hinaus einzelne Projekte, beispielsweise im Rahmen von Fokusgruppen oder Interviews. Zudem sind die Mitglieder aktiv an der Verbreitung der Forschungsergebnisse beteiligt. Der Patientenbeirat begleitet die Projekte des SFB und bereichert die Forschung durch die Einbringung der spezifischen Perspektiven seiner Mitglieder und deren Erfahrungen aus dem Gesundheitswesen. Weitere Informationen unter https://treatment-expectation.de/projekte-people/patient-advisory-board
Der DGVM-Kongress
Der 20. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Verhaltensmedizin und Verhaltensmodifikation e. V. (DGVM) fand in Kooperation mit der HMU Health and Medical University Potsdam vom 28. bis 30. September 2026 in Potsdam statt. Die Schwerpunktthemen waren Behandlungserwartungen, digitale Transformation und gendersensible Versorgung. Einer der KongresspräsidentInnen war Prof. Johannes Laferton, Professor für Medizinische Psychologie und Psychotherapeut an der HMU Potsdam und assoziiertes Mitglied des Sonderforschungsbereichs „Treatment Expectation“. Weitere Informationen unter https://www.dgvm2026.de/programm