Die Forschungsprojekte des SFB 289 „Treatment Expectation“ zielen darauf ab, medizinische Behandlungen durch die gezielte Berücksichtigung von Erwartungen besser zu machen. Dafür ist es absolut notwendig, die Patientenperspektive einzubeziehen: Nur so kann es gelingen, die Forschung so relevant, sinnvoll und wirkungsvoll wie möglich zu gestalten. Das gelingt mit der Hilfe des neuen Patientenbeirats, in den mehrere Selbsthilfeorganisationen mitwirken.
„Der Patentenbeirat hat die Aufgabe, unsere Forschungsvorhaben aus der Betroffenenperspektive zu begleiten und zu bereichern“, erklärt Meike Shedden Mora, die Koordinatorin des englisch Patient Advisory Board (PAB) genannten Gremiums. Die Professorin für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der Medical School Hamburg und Forschungsleiterin im SFB trifft sich regelmäßig mit den Mitgliedern des PABs und vermittelt deren Unterstützung an die einzelnen Projekte.
„In unserem Patientenbeirat bringen wir eine große Vielfalt unterschiedlicher Perspektiven und Erfahrungen zusammen. Dies ist wichtig, da unser Forschungsthema, also Behandlungserwartungen, ja grundsätzlich für jede Art von Behandlung relevant ist“, sagt Shedden Mora. Einige der mehr als ein Dutzend Mitglieder repräsentieren Patientenorganisationen, andere bringen ihre Expertise aus persönlichen Erfahrungen mit unterschiedlichen Behandlungen ein.
Selbsthilfeorganisationen bringen einen wichtigen Wissensschatz ein
Eines dieser Mitglieder ist Sonja Arens. Sie ist Vorstandsmitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und deren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e. V.) und bringt damit die Sicht von insgesamt 119 Selbsthilfeverbänden und 13 Landesarbeitsgemeinschaften in den SFB ein: „Ein Wissensschatz, der die Erforschung der Behandlungserwartung qualifiziert mitgestalten kann“, betont Arens.
Heike Norda, Vorsitzende der Unabhängigen Vereinigung aktiver Schmerzpatienten Deutschland (UVSD) SchmerzLOS e. V., ergänzt: „Gemeinschaftliche Selbsthilfe, bei der man sich mit ähnlich Betroffenen austauscht, ist eine etablierte Säule in unserem Gesundheitssystem. Gerade bei chronischen Erkrankungen wie etwa chronischen Schmerzen profitieren viele vom Erfahrungsschatz der anderen. Ich merke, dass ich nicht allein mit meinen Fragen und Problemen bin. Die anderen Akteure im Gesundheitswesen sollten mit der Selbsthilfe rechnen und auf Augenhöhe kommunizieren.“
Tatsächlich ist die strukturierte Einbeziehung der Patientenperspektive in der medizinischen Forschung noch nicht weit verbreitet. Ein Fehler, wie Prof. Shedden Mora meint: „In Deutschland steckt die direkte Patientenbeteiligung an Forschung noch in den Kinderschuhen. Aber viele Forschende erkennen mehr und mehr ihre große Bedeutung und ihr Potenzial für die Wissenschaft. Unser Patientenbeirat ist damit wegweisend in unserem Forschungsfeld.“
Warum Selbsthilfe so wichtig ist
Am 16. September 2025 haben die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) und die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS) gemeinsam einen jährlich wiederkehrenden Tag der Selbsthilfe ins Leben gerufen. Ziel des Aktionstages ist es, die vielfältigen Angebote sichtbar und die positiven Wirkungen der Selbsthilfe noch bekannter zu machen. Diese Strukturen können Betroffenen Halt geben: In Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen erleben Menschen gegenseitige Achtung, Offenheit und Vertrauen.
Nicole Baumann, Vorstandsmitglied UVSD SchmerzLOS e. V. und ebenfalls Teil des PAB im SFB 289, erläutert: „Der Austausch an Erfahrungen aus der eigenen Betroffenheit heraus gibt dem Einzelnen Halt und wirkt der Vereinsamung in unserer Gesellschaft entgegen. Betroffene werden durch die Gruppe aufgefangen – aber Selbsthilfe vertritt auch die Interessen der Betroffenen nach außen.“
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