Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Migräne. Für die Betroffenen ist diese Erkrankung äußerst belastend, was auch unser Gesundheitssystem vor Herausforderungen stellt. Im Interview erklärt die Neurologin Prof. Dagny Holle-Lee von der Universitätsmedizin Essen, wie sich unsere Sicht auf die Migräne derzeit verändert – und warum das Wissen um ihre Erkrankung für Patienten und Patientinnen entscheidend sein kann.
Ein in unregelmäßigen Abständen wiederkehrender, starker Kopfschmerz, der licht- und lärmempfindlich macht und auch Schwindel hervorrufen kann: Die Migräne ist eine höchst beeinträchtigende Erkrankung. Zehn bis 15 Prozent der Erwachsenen sind davon betroffen. Damit ist Migräne nicht nur persönlich äußerst belastend, sondern auch für das Gesundheitssystem und unsere Gesellschaft insgesamt eine Herausforderung.
Die Migräne-Expertin Prof. Dr. med. Dagny Holle-Lee leitet das Westdeutsche Kopfschmerz- und Schwindelzentrum, klärt auf Instagram zehntausende Follower über Migräne auf und hat ein viel beachtetes Buch geschrieben, um Betroffenen wichtige Informationen über ihre Erkrankung an die Hand zu geben und mehr Verständnis für neue Therapieoptionen zu wecken. Im Interview erklärt sie, was sie antreibt, wie neue Entwicklungen unsere Sicht auf die Migräne verändern und welche Bedeutung es hat, dass Betroffene mehr über ihre Erkrankung wissen.
Migräne-Expertin: Prof. Dr. med. Dagny Holle-Lee ist Neurologin und Leiterin des Westdeutschen Kopfschmerz- und Schwindelzentrums der Universitätsmedizin Essen an der Klinik für Neurologie. Mit ihrem Instagram-Account „migraene_doc“ erreicht sie über 65.000 Follower, und die von ihr initiierte Kopfschmerz-App „headacy“ nutzen ebenfalls Tausende. Ihr aktuelles Buch „Migräne-Doc. Migräne und Kopfschmerzen verstehen“ ist im Becker Joest Volk Verlag erschienen (26 Euro). Mehr Info zu Holle-Lee und ihren „Herzensprojekten“ unter migraenedoc.de
Prof. Holle-Lee, Kopfschmerzen und Migräne sind wirklich keine neuen Erkrankungen. Trotzdem stecken Sie viel Zeit und Energie in die Aufklärung über Migräne. Weiß man darüber noch nicht genug?
Leider ist ein erheblicher Teil der Betroffenen nach wie vor unzureichend informiert. Migräne wird häufig mit unspezifischen Kopfschmerzen gleichgesetzt, was eine korrekte Diagnosestellung und eine leitliniengerechte Therapie erheblich erschwert. Auch auf ärztlicher Seite bestehen teilweise Wissenslücken, insbesondere im Hinblick auf differenzierte Diagnostik und moderne Therapieoptionen. Durch gezielte Edukation – also die strukturierte Vermittlung von Wissen zu Pathophysiologie, Behandlungsstrategien und individuellen Einflussmöglichkeiten – lässt sich die Versorgungssituation deutlich verbessern und die Selbstwirksamkeit der Patientinnen und Patienten stärken.
Zumindest die Therapierenden sollten doch eigentlich Bescheid wissen….
Kopfschmerz und Migräne haben im Medizinstudium bislang nur einen vergleichsweise geringen Stellenwert. Zudem war die Forschung über viele Jahre hinweg weniger dynamisch, und therapeutische Innovationen blieben lange Zeit begrenzt. Insofern wurde das Thema im klinischen Alltag häufig nicht mit der notwendigen Priorität behandelt. Derzeit erleben wir jedoch einen deutlichen Wandel: Es stehen mehrere neue, spezifisch wirksame Medikamente für die Prophylaxe und Akuttherapie zur Verfügung, und die wissenschaftlichen Leitlinien wurden umfassend aktualisiert. Damit verbessern sich sowohl die diagnostischen als auch die therapeutischen Möglichkeiten erheblich.
Was hat sich denn getan?
Seit 2019 stehen erstmals spezifisch für die Migräneprophylaxe entwickelte Medikamente zur Verfügung. Dies markiert einen Paradigmenwechsel in der Behandlung dieser neurologischen Erkrankung. Während zuvor überwiegend Substanzen eingesetzt wurden, die ursprünglich für andere Indikationen wie Bluthochdruck oder Depression entwickelt worden waren, verfügen wir nun über gezielt wirksame monoklonale Antikörper. Diese richten sich gegen das Neuropeptid CGRP – das steht für die Abkürzung Calcitonin Gene-Related Peptide – beziehungsweise dessen Rezeptor. CGRP ist im Zusammenspiel von Gesichtsnerv und den Blutgefäßen der Hirnhäute, dem trigeminovaskulären System, aktiv und spielt eine zentrale Rolle in der Pathophysiologie der Migräne, da es während einer Attacke vermehrt freigesetzt wird. Die Entwicklung dieser zielgerichteten Therapien unterstreicht den klar neurobiologischen Charakter der Erkrankung und trägt dazu bei, überholte psychosomatische Zuschreibungen weiter zu relativieren.
„Transparenz und Einbindung schaffen Orientierung und unterstützen eine selbstbestimmte Krankheitsbewältigung“
Begrüßen es die Patienten und Patientinnen, tiefergehend Aufgeklärt zu werden?
Ja, in hohem Maße. Gerade deshalb ist eine strukturierte und fundierte Edukation auf Patientenseite so wichtig. Migräne betrifft häufig junge, ansonsten gesunde Menschen, die es gewohnt sind, aktiv in therapeutische Entscheidungen einbezogen zu werden und eigenständig Informationen zu recherchieren. Zudem stehen viele Betroffene beruflich und familiär stark eingebunden im Alltag und müssen ihre Erkrankung mit zahlreichen Verpflichtungen vereinbaren. In diesem Kontext werden differenzierte Erklärungen nicht nur begrüßt, sondern zunehmend auch erwartet. Transparenz und Einbindung schaffen Orientierung und unterstützen eine selbstbestimmte Krankheitsbewältigung.
Wie komplex ist die Erkrankung Migräne?
Migräne ist eine ausgesprochen heterogene und komplexe Erkrankung. Klinische Ausprägung, Symptomkonstellation und individuelle Triggerfaktoren variieren erheblich zwischen den Betroffenen. Zudem haben sich einige vermeintliche diagnostische Gewissheiten im Laufe der Zeit relativiert. So galt beispielsweise eine strikte Schmerzlokalisation nur auf eine Kopfseite lange als wesentliches Kriterium, während wir heute wissen, dass Migräne auch beidseitig auftreten kann. Auch Übelkeit ist zwar häufig, aber keineswegs zwingend. Diese klinische Vielfalt erschwert die Diagnostik und erfordert eine differenzierte Betrachtung im Einzelfall. In meinem Buch greife ich diese Komplexität anhand praxisnaher Fallbeispiele auf. Sie zeigen typische, aber individuell sehr unterschiedliche Verläufe und verdeutlichen, wie vielfältig die Fragestellungen im Alltag sind – etwa im Zusammenhang mit Kinderwunsch, Schwangerschaft, Schulbesuch bei Kindern, Ernährung, Klimaeinflüssen oder komplementären Therapieansätzen. Die positiven Rückmeldungen aus dem Kollegenkreis bestätigen, dass hier weiterhin ein Bedarf an strukturierter, praxisorientierter Information besteht.
Sie haben allein auf Instagram über 65.000 Follower. Das ist eine große Community. Sind Sie stolz darauf, so viele Betroffene zu erreichen?
Die Community ist über zwei Jahre organisch gewachsen und spiegelt den großen Informationsbedarf im Bereich Migräne wider. Der Instagram-Account migraene_doc verfolgt dabei bewusst einen sachlichen, evidenzbasierten Ansatz. Ziel ist es nicht, Aufmerksamkeit durch Zuspitzung zu erzeugen, sondern verständlich über Pathophysiologie, Diagnostik und Therapieoptionen aufzuklären. Viele der Themen ergeben sich aus konkreten Fragestellungen, die mir im klinischen Alltag – unter anderem in der Migräne-Sprechstunde an der Universitätsmedizin Essen – begegnen. Die Reichweite sozialer Medien ermöglicht es, diese Inhalte niedrigschwellig einer großen Zahl von Betroffenen zugänglich zu machen. Besonders wertvoll ist, dass innerhalb der Community ein konstruktiver Austausch entsteht: Neben der Wissensvermittlung werden Erfahrungen geteilt, Fragen diskutiert und gegenseitige Unterstützung angeboten. In diesem Sinne verstehe ich die Plattform als Ergänzung zur klinischen Versorgung und als wichtigen Beitrag zur strukturierten Patienteninformation.
„Ein wesentlicher Bestandteil der Migräne ist die Angst vor der nächsten Attacke“
Wie hilft das den Betroffenen?
Ein wesentlicher Bestandteil der Erkrankung Migräne ist die Angst vor der nächsten Attacke – unabhängig von der tatsächlichen Attackenfrequenz. Viele Betroffene erleben ein Gefühl der Unsicherheit und des potenziellen Kontrollverlusts, das sich erheblich auf ihren Alltag auswirkt. Neben der akuten Schmerzphase ist insbesondere die Zeit zwischen den Attacken belastend. Diese sogenannte interiktale Belastung umfasst gesundheitliche, emotionale und soziale Einschränkungen, die auch in kopfschmerzfreien Intervallen bestehen. Fragen wie „Bleibe ich diese Woche beschwerdefrei?“, „Wie reagiert mein Arbeitgeber auf erneute Ausfälle?“ oder „Wird eine Attacke ein wichtiges familiäres Ereignis beeinträchtigen?“ sind für viele Patientinnen und Patienten dauerhaft präsent. Durch gezielte Aufklärung und transparente Kommunikation lassen sich Unsicherheiten reduzieren und Handlungsspielräume erweitern.
Und das hat einen positiven Effekt?
Dieses Wissen über die Erkrankung und ihre Behandlungsoptionen stärkt die Selbstwirksamkeit und kann dazu beitragen, die interiktale Belastung spürbar zu verringern. Migräne ist somit nicht nur eine episodische Schmerzstörung, sondern eine chronische Erkrankung mit kontinuierlicher Alltagsrelevanz.
Inwieweit wird eine Migräne durch äußere Faktoren, auch emotionale Belastungen, beeinflusst?
Wie bei nahezu allen chronischen Erkrankungen interagiert auch die Migräne mit äußeren Faktoren und psychosozialen Einflüssen. Zahlreiche Studien zeigen, dass somatische Erkrankungen – etwa kardiovaskuläre Erkrankungen – durch eine gleichzeitig erlebte Depression oder auch negative Krankheitserwartungen ungünstig beeinflusst werden können. Körperliche und psychische Prozesse sind dabei nicht getrennt zu betrachten, sondern stehen in enger Wechselwirkung. Auch bei der Migräne spielen Stress und emotionale Belastungen eine relevante Rolle, insbesondere als Triggerfaktoren oder Verstärker bestehender Beschwerden. Entscheidend ist jedoch die Differenzierung: Migräne ist eine primäre, angeborene neurologische Erkrankung mit klar definierter neurobiologischer Grundlage. Externe Faktoren modulieren den Verlauf, sind jedoch nicht die Ursache der Erkrankung selbst.
„Negative Erwartungen können die Wirksamkeit und Verträglichkeit einer Therapie beeinträchtigen“
Welche Rolle spielen die Erwartungen – positiv oder negativ – der Betroffenen?
Erwartungen spielen insbesondere im Zusammenhang mit medikamentösen Therapien eine erhebliche Rolle. Patientinnen und Patienten informieren sich häufig im Internet, wo negative Erfahrungsberichte und potenzielle Nebenwirkungen überproportional präsent sind. Dies kann zu ausgeprägten Befürchtungen gegenüber wirksamen Therapieoptionen führen. Ein Beispiel sind Triptane, die als spezifische und effektive Akutmedikamente etabliert sind. Lange Zeit bestand die Sorge, dass ihre gefäßverengende Wirkung das Schlaganfallrisiko erhöhen könne. Diese Annahme ist durch die verfügbare Evidenz jedoch nicht bestätigt worden, hält sich aber teilweise weiterhin in der öffentlichen Wahrnehmung. Derartige negative Erwartungen können im Sinne eines Nocebo-Effekts die wahrgenommene Wirksamkeit und Verträglichkeit einer Therapie beeinträchtigen. Eine differenzierte Aufklärung ist daher entscheidend, um irrationale Ängste abzubauen und die therapeutische Effektivität zu unterstützen.
Das sind klassische Nocebo-Effekte. Aber wie schaut es mit Placebo-Effekten aus?
Neben Nocebo-Effekten spielen selbstverständlich auch Placebo-Mechanismen eine relevante Rolle. Erwartung, Vertrauen und therapeutische Beziehung sind nachweislich wirksame Modulatoren von Behandlungsergebnissen. Ich beobachte, dass die digitale Kommunikation – etwa über den Instagram-Kanal – hier einen positiven Einfluss haben kann und auch eine Art Placebo-Effekt hat. Viele Patientinnen und Patienten kommen bereits gut informiert in die Sprechstunde, kennen meine Haltung zur Erkrankung und haben ein grundlegendes Verständnis der therapeutischen Optionen. Dadurch entsteht ein Vertrauensvorschuss, der die gemeinsame Entscheidungsfindung erleichtert und eine deutlich fokussiertere, individualisierte Beratung ermöglicht.
Sind ihre Aktivitäten im Internet eine Blaupause auch für Behandlungen anderer Erkrankungen?
Das zugrunde liegende Konzept ist grundsätzlich auch auf andere chronische Erkrankungen übertragbar. In der Medizin zeichnet sich zunehmend ein Wandel ab: Therapie wird nicht mehr als rein passiver Prozess verstanden, sondern als gemeinsame Aufgabe von Behandelnden und Patientinnen bzw. Patienten. Eine informierte Vorbereitung auf den Arzttermin, das Formulieren gezielter Fragen und ein grundlegendes Verständnis der eigenen Erkrankung sind zentrale Voraussetzungen für eine Kommunikation auf Augenhöhe und eine fundierte partizipative Entscheidungsfindung.
Ihr Tipp für Ärzte und Ärztinnen?
Edukation ist ein zentraler Bestandteil jeder erfolgreichen Therapie, da sie Patientinnen und Patienten ein Gefühl von Selbstwirksamkeit vermittelt. Entscheidend ist, nachvollziehbar zu erklären, warum eine bestimmte Behandlung fachlich sinnvoll und gerechtfertigt ist, welches Therapieziel verfolgt wird und wie der Wirkmechanismus zu verstehen ist. Ebenso wichtig ist es, sich zu vergewissern, dass diese Informationen tatsächlich angekommen sind und verstanden wurden. Digitale Medien können hierbei eine sinnvolle Ergänzung darstellen, indem sie evidenzbasierte Informationen zugänglich machen und die Vorbereitung auf das Arztgespräch unterstützen.