Wie können Therapierende die Behandlungserwartungen von Menschen mit Endometriose für eine bessere Versorgung nutzen? Dies erforscht die Hamburger Nachwuchsgruppe Versorgungsforschung Frauengesundheit mit ENDO-EXPECT in Kooperation mit dem Sonderforschungsbereich „Treatment Expectation“. Im Interview erklären die beiden leitenden Wissenschaftlerinnen Dr. Ann-Katrin Meyrose und Prof. Yvonne Nestoriuc, welche Chancen sie in ihrem Projekt sehen.
Endometriose ist eine häufige chronische Erkrankung, die überwiegend Frauen, aber auch transgeschlechtliche und nicht-binäre Menschen betrifft. Die Lebensqualität der Betroffenen ist meist erheblich beeinträchtigt. Trotz des hohen Leidensdrucks werden die bestehenden Behandlungsmöglichkeiten vielfach als unzureichend erlebt. Das Projekt „Erwartungen nutzen zur Verbesserung der Behandlung von Endometriose“, kurz ENDO-EXPECT, nimmt deshalb einen Faktor in den Blick, der in der Endometrioseforschung bislang wenig untersucht wurde: die individuellen Erwartungen an eine Behandlung. Unter Leitung von Dr. Ann-Katrin Meyrose, Professur für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der Helmut-Schmidt-Universität/Universität der Bundeswehr Hamburg, startet ENDO-EXPECT im Januar 2027. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert die neue Nachwuchsgruppe mit rund 810.000 Euro.
Erwartungen als bislang wenig erforschter Faktor
Die Forschenden untersuchen, wie Behandlungserwartungen den Erfolg einer Therapie beeinflussen und gezielt für die Versorgung genutzt werden können. Mit dem Projekt wird an der Fakultät für Geistes- und Sozialwissenschaften eine Nachwuchsgruppe Versorgungsforschung Frauengesundheit eingerichtet. Sie ist an der Professur für Klinische Psychologie und Psychotherapie von Univ.-Prof. Yvonne Nestoriuc angesiedelt. Prof. Nestoriuc ist eine der Projektleitenden beim Sonderforschungsbereich 289 „Treatment Expectation (Behandlungserwartung)“, der an den Universitäten Duisburg-Essen, Marburg und Hamburg mit mehr als 100 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern Erwartungseffekte erforscht.
„Die Förderung von ENDO-EXPECT ist ein Meilenstein für die translationale Forschung und die Frauengesundheit. Die wichtige Arbeit zur Endometriose, die in Deutschland Millionen von Frauen betrifft, ergänzt das Portfolio unserer Forschung perfekt und passt hervorragend zu unseren Schwerpunkten“, bestätigt Prof. Ulrike Bingel, Leiterin der Schmerzmedizin an der Universitätsmedizin Essen und Sprecherin des SFB „Treatment Expectation“. ENDO-EXPECT leiste einen entscheidenden Beitrag, um die Transferlücke zwischen Wissenschaft und klinischem Alltag für die Patientinnen zu schließen. „Wir sind stolz, unseren Forschungsverbund durch solch hochkarätig affiliierte Projekte zu verstärken und wertvolle Synergien zu schaffen“, so Prof. Bingel.
Im Interview erklären Prof. Nestoriuc und Dr. Meyrose ihr neues Projekt ENDO-EXPECT.
Meilenstein für die Frauengesundheit: Dr. Ann-Katrin Meyrose (links) und Prof. Yvonne Nestoriuc hoffen, mit ihrem Projekt die Behandlungsoptionen für Millionen von Frauen verbessern zu können.
Frau Meyrose, Frau Nestoriuc, Frauengesundheit ist ein neues, stark besetztes Thema der Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt der Bundesrepublik Deutschland Dorothee Bär. Wie beurteilen Sie diese Initiative?
Dr. Meyrose: Es ist ein starkes und richtiges Zeichen, es wird Geld für die Frauengesundheit in die Hand genommen. Mit der Förderung von Nachwuchsgruppen wird langfristig investiert. Allerdings ist diese Forschungsförderung nur der erste Schritt, denn im Bereich Frauengesundheit und Versorgungsforschung sind noch viele Themen zu bearbeiten.
Warum haben Sie das Thema Endometriose mit dem Projekt ENDO-EXPECT gewählt?
Dr. Meyrose: Die betroffenen Frauen leiden erheblich und erleben lange Diagnoseverzögerungen. Teilweise dauert es bis zu zehn Jahre, ehe die richtige Diagnose mit nachfolgender Therapie beginnt. Hinzu kommt: Die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sind unzureichend. Man spürt einfach die große Relevanz des Themas und auch die Dankbarkeit der Betroffenen. Immerhin ist jede zehnte Frau im reproduktiven Lebensalter betroffen. Zu den Schmerzen und Einschränkungen in der Lebensqualität kommt bei vielen auch noch die psychische Belastung durch einen möglicherweise unerfüllbaren Kinderwunsch.
„Zu den Schmerzen und Einschränkungen in der Lebensqualität kommt bei vielen noch die psychische Belastung durch einen unerfüllbaren Kinderwunsch“
Prof. Nestoriuc: Die Betroffenen sind sehr engagiert und beeindruckend oft bereit, die Forschung zu unterstützen. Viele sagen, dass sie dazu beitragen möchten, dass nachfolgende Patientinnen schneller diagnostiziert werden und bessere Behandlungen bekommen. Unsere ersten Studien haben zudem gezeigt, dass die Erwartungshaltung der Betroffenen in Bezug auf einen Eingriff einen bedeutsamen Einfluss auf den Behandlungserfolg hat. Das alles sind sehr positive Voraussetzungen, um zu erforschen, wie man Behandlungserwartungen beeinflussen und damit die Behandlung verbessern kann.
Die Partizipation von Betroffenen an Forschungsfragen und Studien ist auch ein neues, wichtiges Thema. Wie ist das bei ENDO-EXPECT?
Dr. Meyrose: Bereits in der Antragsphase haben wir Betroffene, Patientinnen und Selbsthilfegruppen involviert. Die zentrale Frage ist: Was brauchen die Frauen? Und deshalb ist es wichtig, diese Aspekte bereits bei den ersten Überlegungen zu einer Studie einzubeziehen. Wir haben gute Kontakte zu Patientinnen, haben in Vorstudien viele Interviews geführt, und nun sitzen Betroffene auch mit in unserem Advisory Board. Es gab natürlich Gespräche, in denen einige Patientinnen andere Schwerpunkte als wichtiger erachtet haben als wir Forschenden. Aber gerade diese diversen Überlegungen und Diskussionen bereichern am Ende die Forschung.
Warum haben Sie sich auf den Aspekt Behandlungserwartungen konzentriert?
Dr. Meyrose: In vielen Studien, auch innerhalb des Sonderforschungsbereichs „Treatment Expectation“, wurde belegt, dass die Behandlungserwartung eine große Rolle beim Erfolg einer Therapie spielt. Das wurde für viele Erkrankungen wie chronische Schmerzen, Depression, Herzinfarkt, Knieoperationen und vieles mehr gezeigt. Da war es naheliegend, dass diese Effekte auch bei der Endometriose auftreten. Das haben wir seit 2020 in Vorstudien auch zeigen können.
„Patientinnen mit Endometriose haben oft hohe Erwartungen an die Behandlung – vielleicht zu hohe.“
Prof. Nestoriuc: Vor allem, wenn Behandlungsoptionen bei einer Erkrankung unzureichend sind, bietet es sich an, genau auf Placebo- und Noceboeffekte zu schauen. Ein spannender Aspekt kommt hinzu: Es hat sich gezeigt, dass Patientinnen mit Endometriose häufig hohe Erwartungen an die Behandlung haben, vielleicht zu hohe. Vielleicht ist es hier umso wichtiger, dass die Erwartungen realistisch bleiben. Zum Beispiel erlebt man in der Therapie häufig, dass bei Patientinnen gegenüber Hormonbehandlungen eine gewisse Skepsis besteht. Dann werden an eine Bauchspiegelung oder Operation sehr oft sehr hohe Erwartungen gestellt.
Dr. Meyrose: Dazu muss man wissen, dass etwa 20 bis 30 Prozent der Patientinnen nicht zufriedenstellend von der Laparoskopie profitieren, obwohl der Eingriff medizinisch gesehen erfolgreich war. Dennoch bleiben Beschwerden zurück. Bis zu drei von zehn Betroffenen profitieren also nicht so wie erhofft, dadurch entstehen natürlich auch Enttäuschungen. Auch das wollen wir in ENDO-EXPECT berücksichtigen.
Inwieweit ist in der Therapie der Endometriose die Kommunikation entscheidend?
Prof. Nestoriuc: Bei der Aufklärung der Patientinnen entsteht häufig ein Dilemma. Die Leitlinientherapie besagt, dass vor einer Operation sechs Monate eine Hormontherapie erfolgen soll. Da gilt es in der Kommunikation sehr sorgfältig darauf zu achten, dass keine Noceboeffekte entstehen. Die richtige Kommunikation ist hier entscheidend. Und es bleibt die Frage: Wie können wir in der Therapie die Kommunikation zum Thema Laparoskopie optimieren?
„Viele Patientinnen haben negative Erfahrungen mit der Kommunikation im Rahmen der Therapie gemacht. Deshalb ist auch das Fachpersonal eine Zielgruppe für unsere Forschung.“
Dr. Meyrose: Viele Patientinnen haben negative Erfahrungen bei der Kommunikation im Rahmen der Therapie gemacht. Davon wurde uns immer wieder berichtet. Deshalb ist das Fachpersonal auch eine Zielgruppe für unsere Forschung. Dafür brauchen wir valide Ergebnisse.
Ihre Studien starten im Januar 2027 für fünf Jahre. Was ist Ihr Ziel?
Prof. Nestoriuc: Unser Wunschziel ist, mit individueller und realistischer Aufklärung die Therapien zu verbessern. Wenn wir die Beschwerdelast bei Betroffenen durch eine bessere Vorbereitung der operativen Behandlung und in der Zeit danach verringern können, wäre viel gewonnen. Dann sollten die positiven Effekte der Behandlung mit dem Placeboeffekt interagieren und zu einer besseren Lebensqualität führen.
Inwieweit hilft Ihnen die Einbindung des Forschungsprojekts in den Sonderforschungsbereich 289 „Treatment Expectation“?
Prof. Nestoriuc: Ich gehöre seit 2020 als leitende Wissenschaftlerin zum SFB 289, und dort haben wir viel Erfahrung mit Schmerzpatienten und -patientinnen gesammelt. Bei Endometriose ist Schmerz das Hauptsymptom. Da war es folgerichtig, unser Projekt ENDO-EXPECT mit dem Schwerpunkt Frauengesundheit im SFB 289 anzugliedern. Außerdem ist dies eine hervorragende Möglichkeit für unsere Nachwuchsgruppe, sich zu vernetzen und interdisziplinär zu kooperieren.
Dr. Meyrose: Wir haben bereits während der Projektplanung mit der SFB-Projektleiterin Prof. Meike Shedden Mora von der Medical School Hamburg kooperiert, die ja die Implementierung des Patient Advisory Boards innerhalb des Sonderforschungsbereichs verantwortet. Und ebenso haben wir uns mehrfach mit dem SFB-Projektleiter Prof. Johannes Laferton von der HMU Potsdam über sein Projekt zu Erwartungsmanagement bei Herzoperationen ausgetauscht. Das war alles sehr hilfreich. Hinzu kommt kommt unsere exzellente Kooperation mit der Frauenklinik an der Elbe als zertifiziertes Endometriosezentrum. Dort werden jährlich über 1700 Laparoskopien zur Diagnostik und/oder Behandlung von Endometriose durchgeführt.